廣西新聞網(wǎng)-廣西日報(bào)記者 王春楠

【人物名片】

杜麗群 住桂全國政協(xié)委員、南寧市第四人民醫(yī)院護(hù)士長

【履職故事】

近段時(shí)間以來，治療SMA（罕見病脊髓性肌萎縮癥）的諾西那生鈉注射液進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄，費(fèi)用從每針近70萬元降至3.3萬元，引起了社會(huì)各界的高度關(guān)注，罕見病一詞也頻頻出現(xiàn)在公眾視野。

作為醫(yī)藥衛(wèi)生界別的政協(xié)委員，我長期關(guān)注廣西醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展。我在自治區(qū)婦幼保健院走訪調(diào)研時(shí)了解到，該院作為區(qū)內(nèi)唯一的中國SMA診治中心聯(lián)盟單位，降價(jià)前在該院注射這一藥品進(jìn)行治療的患者只有兩名，而降價(jià)后已有20多位患者開始使用，還有更多患者正陸續(xù)登記用藥。我認(rèn)為，相關(guān)藥品進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄、降低治療費(fèi)用，是推動(dòng)罕見病治療的關(guān)鍵一環(huán)，為諸多患者家庭帶來曙光和希望。

據(jù)相關(guān)統(tǒng)計(jì)，當(dāng)前我國罕見病患者人數(shù)已達(dá)2000多萬，但罕見病由于臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少，導(dǎo)致高誤診、高漏診、用藥難等問題，往往被稱為“醫(yī)學(xué)的孤兒”。今年全國兩會(huì)，我?guī)砹恕蛾P(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)罕見病的多層次醫(yī)療保障力度的提案》，呼吁加大對罕見病的關(guān)注與重視。我建議繼續(xù)推進(jìn)更多罕見病藥品通過談判準(zhǔn)入降低價(jià)格，建設(shè)完善針對罕見病的多層次醫(yī)療保障體系，同時(shí)從源頭把關(guān)，通過推進(jìn)出生缺陷疾病防治來加大罕見病的預(yù)防力度。

我注意到，很多罕見病都有遺傳性，所以優(yōu)生優(yōu)育更是關(guān)鍵，一旦查出罕見病，需及時(shí)治療、干預(yù)，越早效果越好。希望我們整個(gè)社會(huì)能夠關(guān)注罕見病群體，給予他們更多的幫助，每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄。