????一個(gè)本應(yīng)該無憂無慮的11歲小女孩，卻從出生以來，一直飽受著病魔的折磨：每隔20天輸一次血，不停歇的排鐵治療，除了病痛，她還要忍受旁人的排斥和嘲諷。她是一名重型地貧患者，名叫小雨（化名），梧州市區(qū)人。 小雨在5個(gè)月大的時(shí)候，就被確診為重型地中海貧血癥（以下簡(jiǎn)稱重型地貧），每隔20天，小雨的媽媽李麗云就要帶她到醫(yī)院輸血。 ????李麗云是一家公司的保潔員，丈夫在一家物業(yè)公司當(dāng)維修工，夫妻倆一個(gè)月收入約2500元。為了給小雨治病，李麗云的母親也拿出個(gè)人積蓄幫補(bǔ)。但每個(gè)月又要輸血，又要排鐵，治療花銷還是非常大。 ????為了節(jié)省開支，李麗云遠(yuǎn)赴廣州學(xué)習(xí)注射，又加入了地貧家屬的愛心群吸取經(jīng)驗(yàn)，終于學(xué)會(huì)了自己在家為女兒注射去鐵胺。李麗云說，小雨一開始也會(huì)哭鬧抗拒，但慢慢地就習(xí)以為常了。即使這樣，每次給女兒打針，她的心都會(huì)隱隱作痛。 ????“媽媽，我的腳好累。”有段時(shí)間，小雨常常跟李麗云抱怨自己腳累，一開始李麗云以為只是小朋友在撒嬌，直到后來發(fā)現(xiàn)小雨的雙腿無法伸直，甚至走不了路，才發(fā)現(xiàn)問題的嚴(yán)重性，原來是去鐵藥使用不當(dāng)引發(fā)的副作用——關(guān)節(jié)炎。無奈之下，她只好帶著女兒四處奔波，尋醫(yī)問藥，萬幸的是經(jīng)過長(zhǎng)時(shí)間的治療，女兒的雙腿漸漸得以恢復(fù)，小雨又能像原來一樣蹦蹦跳跳地去上學(xué)了。 ????然而，命運(yùn)總是喜歡一遍又一遍地和不幸的家庭開玩笑。小雨因去鐵藥副作用導(dǎo)致的關(guān)節(jié)炎有所好轉(zhuǎn)后，又出現(xiàn)了頻繁的肚子痛。李麗云說，那段時(shí)間總是看見她捂著肚子說很痛，有時(shí)候甚至痛到無法上學(xué)。開始時(shí)李麗云夫妻倆都以為是普通的胃痛而已，后來在醫(yī)院檢查后發(fā)現(xiàn)，原來是因地中海貧血癥引起的腸炎。由于小雨之前吃的去鐵藥出現(xiàn)了副作用，李麗云這次尋求中醫(yī)來為小雨治療，希望能降低藥物的副作用。但因?yàn)橹兴幷{(diào)理過程較為漫長(zhǎng)，目前，雖距離小雨腸炎發(fā)病已經(jīng)過去了7個(gè)多月，但腸炎的疼痛還時(shí)不時(shí)摧殘著這個(gè)孩子弱小的身軀，作為母親的李麗云既心痛又無助。 ????李麗云告訴記者，在小雨5個(gè)月大剛發(fā)現(xiàn)有地中海貧血癥這個(gè)病的時(shí)候，有人曾勸說她放棄這個(gè)孩子，畢竟這種病的治療漫長(zhǎng)得可能需要一輩子，而且需要很大一筆費(fèi)用，不是一般家庭能承受得來的，但那時(shí)候看著懷里的這個(gè)孩子，她怎么也不舍得。“既然把她生下來了，就要負(fù)起這個(gè)責(zé)任，雖然不知道這條路要走多久，但無論怎樣我都會(huì)堅(jiān)持走下去。”李麗云說。 隨著小雨的成長(zhǎng)，她的輸血量也從1個(gè)單位（200ml）增加到4個(gè)單位（800ml），住院輸血加上自行購買去鐵藥物的費(fèi)用，每個(gè)月就需要三千塊左右，對(duì)于這個(gè)經(jīng)濟(jì)條件很一般的家庭，實(shí)在是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)。  ????小雨近一次住院輸血的收費(fèi)票據(jù)  ????小雨近一次住院的出院記錄 ????醫(yī)藥費(fèi)雖昂貴，但只要看到小雨開心活潑的笑臉，即使再苦再累，李麗云夫妻倆也咬著牙堅(jiān)持，不在女兒面前表現(xiàn)自己脆弱的一面。 ????由于病情的影響，小雨的臉色偏黃，氣色較差，和一般小朋友看起來有點(diǎn)不一樣。每次帶小雨出門，都會(huì)引來旁人奇異的目光，有的家長(zhǎng)甚至馬上帶著自己的小孩離開，不讓孩子靠近小雨。“每當(dāng)這種時(shí)候，她自己會(huì)傷心失落，雖然很快又能自己開心地玩耍，但每次遇到這種情況，我都覺得是自己欠了孩子。”李麗云哽咽著說。夫妻倆只有小雨這一個(gè)孩子，他們覺得現(xiàn)在有一個(gè)患病的小朋友對(duì)他們來說負(fù)擔(dān)已經(jīng)很重了，沒有錢再養(yǎng)一個(gè)。他們也覺得，再生一個(gè)的話，會(huì)讓小雨覺得父母放棄了她。  ????小雨散步走累了，和媽媽坐在石凳上休息。王子雪/攝 ????李麗云告訴零妹，小雨在2015年就安排進(jìn)行了骨髓配型，但目前還沒有等到合適的骨髓，輸血、排鐵治療還在繼續(xù)，何時(shí)康復(fù)仍是未知之?dāng)?shù)。有時(shí)候，在漆黑的深夜里，李麗云看著熟睡中的孩子，眼淚還是會(huì)悄悄滑落，但那份守護(hù)孩子的信念卻是越來越堅(jiān)定。 ????如果有熱心的小伙伴想通過捐款的方式幫助小雨，可以掃一掃下邊的二維碼，款項(xiàng)將撥至梧州紅十字會(huì)為小雨開的賬戶中，再由紅十字會(huì)將所有善款轉(zhuǎn)交給小雨家人。  ????如果您意愿成為地貧孩子的無償獻(xiàn)血志愿者，請(qǐng)戳下圖，進(jìn)入官方報(bào)名頁面。您的信息登記后，梧州市紅十字會(huì)將會(huì)收集整理并與您聯(lián)系。  ????文字：王子雪 ????圖片：除署名外，由李麗云提供 ????編輯：覃燕霞 黃祎婧 | 
