????西江都市報訊（記者 陳素雅）“冰桶挑戰”近期在全球范圍內火了。如今，這項活動也在梧州熱了起來，既有梧州市紅十字會組織的活動，也有民間自發組織。記者調查發現，不少市民質疑“冰桶挑戰”已被當成一種娛樂，參與者從而忘記了這項活動的初衷。梧州市紅十字會相關負責人則認為，活動本身只是一個宣傳形式，組織的意義在于呼吁更多人關注罕見疾病。
????冰桶挑戰娛樂氣氛濃
????8月中旬，梧州市某武館自發組織了一次冰桶挑戰活動，多名男青年在微信平臺直播過程，他們各自將一桶冰水從頭頂澆下，完成了挑戰內容。他們說，希望讓更多人關注罕見病，捐助有需要的人群。但是這項活動并未引來多少市民圍觀，僅僅成為小范圍內的自娛自樂。
????8月下旬，梧州市紅十字會組織了冰桶挑戰活動，號召社會各界關注罕見病患者。8月31日，梧州市某影視公司響應號召，在微信平臺上傳了多段“冰桶挑戰”的視頻，同時更盛邀廣大市民參與更大規模的冰桶挑戰。
????梧州市紅十字會相關人士介紹，參與者需要將一桶帶有冰塊的冰水從頭淋到腳，然后向好友發出邀請。如果好友拒絕冰桶邀請，就要求好友捐人民幣100元；如果好友接受邀請，并將一桶冰水從頭淋到腳，參與者本人需至少捐款10元。救助的對象，是梧州市長洲鎮龍坪大宕冼村，一位患上“重癥肌無力”的幼兒園教師梁光月。
????在網絡上開始盛傳“冰桶淋身”的時候，也有市民認為有炒作之嫌，因為在網上發布冰桶視頻的組織不僅有影視公司、武館，而且多個合作單位也是市內的商業推廣機構。“捐錢是好的，但是總覺得這種活動形式不太穩妥。”其中一名曾經被邀請參與冰桶挑戰但最終婉拒的市民表示，自己會捐助給相關團體，但不希望成為炒作的對象。梧州市紅十字會方面承認，在他們邀請的單位或個人中，也不乏擔心是炒作而婉拒的情況。
????梧州市紅十字會：
????慈善也需“噱頭”
????33歲的梁光月在2008年被查出患上重癥肌無力后，身體極度消瘦只剩70斤，右眼失明，左眼也已患上青光眼和白內障，由于服食的國產藥對病情不起作用，目前只能用昂貴的進口藥抑制病情。梁光月此前曾向紅十字會求助，但因當時無專項的救助資金及項目，紅十字會對類似的罕見病患者只能是愛莫能助。
????市紅十字會工作人員介紹，“重癥肌無力”與被稱為“漸凍癥”的肌萎縮側索硬化（ALS）有相似之處，患者都是逐漸失去對肢體的控制力，但比起漸凍癥患者幸運的是，重癥肌無力病情可通過藥物控制，只是所需費用不菲，很多病人無力承擔。
????“罕見病的藥物很多時候要使用昂貴的進口藥物，這是目前醫保類藥物很難覆蓋的。而如果沒有相應的由頭乃至噱頭，我們也無從組織起針對這部分困難群體的專項救助。”梧州市紅十字會辦公室主任周業云表示，雖然外界看來組織集體澆冰水存在炒作的嫌疑，但在邀請參與“冰桶挑戰”的信息發布后，目前已有中醫治療師主動聯系梁光月，并表示愿意提供中醫針灸、按摩等康復服務。 | 
